En 2005, un Plan Maladies Rares a été lancé dans le but d’aider les victimes. Ce premier plan fut une réelle victoire. Les 3 millions de Français atteints de maladies rares ont aujourd’hui accès à de nombreux soins dès leur mise à disposition. Après le succès du premier Plan Maladies Rares le Ministère de la Santé a décidé de lancer le second Plan Maladies Rares.
Depuis 2005 et le lancement de la première campagne, la France est reconnue dans toute l’Europe pour ses recherches et ses bons résultats sur les maladies rares. C’est en France que les victimes sont le mieux prises en charge grâce à l’appui de l’Assurance maladie et des différents organismes de mutuelles. C’est aussi en France que l’on peut bénéficier le plus rapidement des nouveaux traitements.
Le nouveau Plan Maladies Rares se déroulera entre 2011 et 2014. La grande nouveauté de ce plan est la participation des associations de patients. Le second Plan Maladies Rares s’organisera autour de 3 grandes mesures :
• Améliorer la prise en charge des patients,
• Déployer et financer la recherche sur les 7000 maladies rares répertoriées,
• Développer des partenariats à l’échelle européenne pour faire avancer les résultats.
Grâce à l’appui du gouvernement, des laboratoires pharmaceutiques, de grands groupes de mutuelles et d’un très grand nombre de donneurs privés, le Ministère de la Santé et celui de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche, le second Plan Maladies Rares sera financé à hauteur de 180 millions d’euros.
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